[Topikaflood] Puy du flood

[TasDeGraines 3043]

Il y a 2 heures, Mitth'raw Nuruodo a dit :

 

Tu as envisagé de contester la décision en justice ? Une amie s'était fait refuser son AAH aussi (alors qu'elle cumule plusieurs handicaps, tout va bien ), elle les a attaqués en tribunal administratif, évidemment ça a pris trois plombes (deux ans...) et c'était toujours la galère entretemps, n'empêche qu'elle a gagné et qu'elle était contente d'avoir son fric à la fin.

 

Quand j'ai eu les conclusions de l'étude du dossier, ils m'ont dit que j'étais pas assez handicapé pour avoir des aides, mais que j'ai reçu une RQTH (ça me fait une belle jambe), et une carte de priorité (pour couper la file d'attente à la caisse des magasins). Ils m'ont dit qu'ils me refusaient ma de mande de carte de stationnement handicapé, alors que je l'ai jamais demandé.

 

Du coup j'ai fait un recours administratif, et la on s'est rendu compte que la première fois ils avaient même pas lu le dossier Ils ont réexaminé et ont à nouveau décidé que je n'avais droit à rien, entre autres car je peux marcher plus de 200m par jour, que ça n'impacte pas assez ma vie au quotidien (je peux pas me faire à manger, faire les courses besoin d'aide pour me laver, tout ça...), et que je ne prends pas de traitements, alors qu'ils n'ont jamais marché et on même à chaque fois aggravé la situation vu que c'est avec que j'ai ai été de loin le plus mal. Faut pour eux limiter crever à petit feu avec alors que ça marche pas.

 

Donc non après ça j'ai pas contesté en justice, je pense que ce serait beaucoup de temps et de démarches pour pas grand-chose. J'ai déjà pensé refaire un dossier en exagérant la situation, mais quand je vois que des gens qui sont en bien pire état que moi on leur refuse aussi, franchement ça décourage. J'ai lu une fois un mec on lui a dit qu'il ne rentrait pas dans la case des 200m de déplacements alors qu'il disait ne pouvoir en faire que 50.

 

C'est ça en fait. Ils ne voient pas un patient et sa situation, ils voient des critères et des cases, et si tu rentre pas dedans tant pis pour toi. Déjà que l'administration est complètement déshumanisée, en plus la plupart du temps ils sont écœurants d'incompétence et de médiocrité.

 

Il y a 2 heures, roussine a dit :

(je reprendrais le reste de ton message + tard, car il arrive de temps à autres, que des patients ont besoin de mes services )

 

Ah t'es médecin ? Je devrais peut-être venir te voir alors 😉

 

Si je devais raconter aussi les abrutis que j'ai croisé parmi les médecins... Quand tu croises les "grand pontes" de la maladie en France et que tu te rends compte que t'en sais plus qu'eux

Edited March 1, 2023 by TasDeGraines

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

il y a 5 minutes, TasDeGraines a dit :

Quand j'ai eu les conclusions de l'étude du dossier, ils m'ont dit que j'étais pas assez handicapé pour avoir des aides, mais que j'ai reçu une RQTH (ça me fait une belle jambe), et une carte de priorité (pour couper la file d'attente à la caisse des magasins). Ils m'ont dit qu'ils me refusaient ma de mande de carte de stationnement handicapé, alors que je l'ai jamais demandé.

 

Du coup j'ai fait un recours administratif, et la on s'est rendu compte que la première fois ils avaient même pas lu le dossier Ils ont réexaminé et ont à nouveau décidé que je n'avais droit à rien, entre autres car je peux marcher plus de 200m par jour, que ça n'impacte pas assez ma vie au quotidien (je peux pas me faire à manger, faire les courses besoin d'aide pour me laver, tout ça...), et que je ne prends pas de traitements, alors qu'ils n'ont jamais marché et on même à chaque fois aggravé la situation vu que c'est avec que j'ai ai été de loin le plus mal.

 

Donc non après ça j'ai pas contesté en justice, je pense que ce serait beaucoup de temps et de démarches pour pas grand-chose. J'ai déjà pensé refaire un dossier en exagérant la situation, mais quand je vois que des gens qui sont en bien pire état que moi on leur refuse aussi, franchement ça décourage. J'ai lu une fois un mec on lui a dit qu'il ne rentrait pas dans la case des 200m de déplacements alors qu'il disait ne pouvoir en faire que 50.

 

C'est ça en fait. Ils ne voient pas un patient et sa situation, ils voient des critères et des cases, et si tu rentre pas dedans tant pis pour toi. Déjà que l'administration est complètement déshumanisée, en plus la plupart du temps ils sont écœurants d'incompétence et de médiocrité.

 

Non mais ce qu'il faut pas entendre 0_o 'fin chépa, à partir du moment où t'es exclu du marché du travail, au moins en partie, la question ne devrait pas se poser, déjà que le montant est beaucoup trop faible. Mais justement, les administrations (aussi bien privées que publiques, d'ailleurs) s'appuient souvent sur le fait que la plupart des gens ne vont pas contester leurs décisions en justice. Mon amie ne rentre pas dans ces critères non plus (plusieurs handicaps neurologiques, il y a pas mal de postes qu'elle ne peut pas occuper), la justice lui a donné raison.

[TasDeGraines 3043]

il y a 7 minutes, Mitth'raw Nuruodo a dit :

 

Non mais ce qu'il faut pas entendre 0_o 'fin chépa, à partir du moment où t'es exclu du marché du travail, au moins en partie, la question ne devrait pas se poser, déjà que le montant est beaucoup trop faible. Mais justement, les administrations (aussi bien privées que publiques, d'ailleurs) s'appuient souvent sur le fait que la plupart des gens ne vont pas contester leurs décisions en justice. Mon amie ne rentre pas dans ces critères non plus (plusieurs handicaps neurologiques, il y a pas mal de postes qu'elle ne peut pas occuper), la justice lui a donné raison.

 

C'est vrai que le montant est pas énorme mais ça serait déjà pas mal. Parce que là du coup j'ai 0€, et on vit avec ma mère avec un RSA pour deux, vu qu'ils ont pas été foutu de me soigner elle a du lâcher son travail pour s'occuper de moi. Si on n'avait pas un peu de l'aide de la famille on ne s'en sortirait pas, c'est vraiment la galère.

 

C'est vraiment un handicap invisible en plus, tu me croiserais dans la rue tu ne remarquerais sûrement pas que vais pas bien (à part la tête de zombie et la maigreur) tant que j'ai pas de grosses douleurs. Encore il y a quelques jours j'ai fait une de mes rares sorties dans un supermarché à 250m mais tac coup de moins bien et tu te retrouves plié en deux dans le rayon, là les gens se poseraient des questions.

 

Je disais en rigolant qu'il faudrait peut-être que je me scie une jambe voire les deux pour avoir une reconnaissance, mais au final c'est même pas sur avec ces tocards 🥴

[roussine 1644]

Il y a 13 heures, TasDeGraines a dit :

Pour tout dire, ce que j'ai c'est la maladie de Crohn. Comme je disais c'est auto-immun, mon système immunitaire qui attaque mon propre corps. Il y a l'atteinte principale qui est l'inflammation du système digestif (l'intestin, l'estomac, l’œsophage, j'ai la totale) et puis j'ai eu des atteintes secondaires : la peau, les yeux, les os...

Si tu veux en savoir plus https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Crohn.  Bizarrement c'est dans le Nord et le Pas-De-Calais qu'il y a le plus de cas.

 

Il y en a qui s'en sortent bien, mais quand comme dans mon cas les traitements ne marchent pas, là c'est la merde. Même quand on a moins moins mal on est en permanence fatigué et épuisé à la moindre action. Rien que la douche du matin c'est une épreuve. On ose plus rien faire et les années passent et je traine ma carcasse de 52kg en alternant les hauts et les bas.

Belle saloperie, en effet 😔 Et elle t'aime bien, apparemment! C'est vrai que j'ai pas mal de patients qui en souffre mais très peu m'en parle. L'un d'entre eux me disait dernièrement, que ça avait mis + de 10 ans avant de trouver le bon traitement! Je ne sais pas si la maladie s'est autant acharnée sur lui que sur toi, mais il a une vie de famille et il travaille. Alors ne désespère pas 😊

 

Citation

C'est paradoxal car en famille et en milieu médical on en parle tout le temps, mais c'est plus dur que je le pensais de le dire. avec des gens qu'on connait pas ou peu. Mais une fois fait ça fait du bien. Comme je ne sors quasi jamais de chez moi et que je ne vois personne, les forums c'est un peu mon seul contact social.

Je crois que nous sommes pas mal de "gueules cassées" sur ce forum 😉 Et si ce n'est pas aussi facile que ça, de se "confier" à des inconnus, alors qu'on ne les a même pas en face de nous, c'est peut-être parce qu'on n'a pas envie que les gens nous "jugent" ou ne nous "voient" qu'au travers de la maladie, de l'addiction, du physique.... mais nous apprécient, ou non, pour ce que l'on est vraiment, ou ce que l'on veut bien "montrer" .

Contente de savoir que ça t'a fait du bien d'en parler  😊 Je pense que tu trouveras toujours ici, au moins une personne pour te lire. Heureusement que les forums existent 😊

 

(Suite au prochain épisode 😁 )

[Lina-Tillina 1052]

J' ai le côlon irritable et c' est parfois vraiment pénible (quand par exemple "ça" survient hors de chez soi), mais je n' ose pas imaginer la douleur pour ta maladie ☹😪 @TasDeGraines

[TasDeGraines 3043]

Le truc c'est que c'est complètement imprévisible : un jour ça va, un autre pas du tout, tu peux être à peu près tranquille le matin et pas l'aprem... Impossible d'avoir une vie quoi.

 

Mais malgré les douleurs et la fatigue j'ai échappé au pire symptôme que sont les diarrhées chroniques. Je n'ose même pas imaginer ce que ça doit être de devoir aller aux toilettes 15 à 20 fois par jour, au point de ne même plus pouvoir sortir de chez soi. 😥

 

J'ai aussi échappé aux opérations qui de toute façon ne servent très souvent à rien. Comme c'est une maladie auto-immune quand on retire le bout d'intestin malade ça recommence ailleurs. J'ai déjà vu des gens qui ont eu 25 opérations et qui ont l'intestin remplacé par des poches en plastique et qui au final ne vont toujours pas bien. 😢

 

il y a 30 minutes, Lina-Tillina a dit :

J' ai le côlon irritable et c' est parfois vraiment pénible (quand par exemple "ça" survient hors de chez soi), mais je n' ose pas imaginer la douleur pour ta maladie ☹😪 @TasDeGraines

 

Courage 😇 Tu as changé ton alimentation ? Arrêter le gluten et les produits laitier m'a sauvé la vie, j'imagine même pas comment je serais si j'avais continué, j'étais descendu à un poids de 35kg avant d'arrêter. Et je fais attention à plein d'autres trucs à éviter ou limiter.

[roussine 1644]

Il y a 15 heures, TasDeGraines a dit :

Le plus dur à accepter c'est qu'elle s'est déclenchée à cause du stress et du mal-être que je ressentais au collège. C'est ça le plus rageant, savoir que dans un autre contexte et sans certaines personnes ça ne serait peut-être pas arrivé comme ça.

L'autre truc le plus dur à accepter n'est pas tant la douleur que l'impact que ça a sur la vie. Tu te retrouves à 20 ans, sans diplôme et pas du tout en état de travailler, et on te dit d'aller bosser car ta maladie ne rentre pas dans les cases on m'a refusé les allocations handicapés, mais comme pas de RSA avant 25 ans bah aucun revenu. Ça c'est le plus rageant. Les jeunes handicapés sont laissés à l'abandon.

 

Vivre sans être stressé est-il encore possible de nos jours?

Si je lis bien entre les lignes, ce qui n'est pas toujours mon fort, je devine que tu devais être harcelé au collège. Je n'ose imaginer ce que ce doit être depuis les réseaux sociaux (de mon temps, cela s'arrêtait en sortant de l'école ou des transports scolaires..... je suis passée par-là, ça ne pardonne pas d'être + grande que ceux de mon âge, en surpoids, et rousse, qui plus est! )

 

C'est sûr que c'est rageant de se dire que dans un autre contexte, cela aurait peut-être été différent, mais malheureusement, on ne peut pas revenir en arrière et ruminer n'arrange pas la situation. 😔

 

Je me doute que ta vie, et celle de tes proches, a été complètement chamboulée par la maladie.  Je ne suis malheureusement pas surprise que les allocations handicapées ont été refusées et ce qui me révolte le + est que d'autres personnes, sans handicap ou peu invalidant, arrivent à les obtenir! Ton médecin n'a pas pu intervenir et appuyer ton dossier? 

[TasDeGraines 3043]

il y a 6 minutes, roussine a dit :

 

Vivre sans être stressé est-il encore possible de nos jours?

Si je lis bien entre les lignes, ce qui n'est pas toujours mon fort, je devine que tu devais être harcelé au collège. Je n'ose imaginer ce que ce doit être depuis les réseaux sociaux (de mon temps, cela s'arrêtait en sortant de l'école ou des transports scolaires..... je suis passée par-là, ça ne pardonne pas d'être + grande que ceux de mon âge, en surpoids, et rousse, qui plus est! )

 

Je suis désolé que t'aie eu à vivre ça. Un enfant c'est bête et méchant 90% du temps, encore plus avec ce qui n'est pas comme lui (oui, Ich hasse Kinder 😈)

 

J'ai pas été vraiment harcelé, mais un élève en particulier qui a fait semblant d'être mon ami pendant toute l'année m'a causé beaucoup de problèmes en faisant des trucs que et en s’arrangeant pour que ça me retombe dessus en fin d'année. J'ai réussi à prouver mon innocence, mais j'ai eu les menaces de renvoi et d'appel à la police (alors que l'autre n' rien eu à part une retenue lol). La rentrée suivante il s'est vengé en me pétant le bras en me poussant dans l'escalier.

 

La source de mon mal-être venait aussi du fait que j'étais, sans exagération, de très loin le plus intelligent de tous les élèves. J'ai très peu appris à l'école (genre je savais faire Pythagore et Thalès en 6e par exemple) et du coup quand on faisait 1 heure de cours en classe, je travaillais 5mn et passais les 55 restantes à me faire chier en attendant les autres. C'est seulement quand j'ai commencé à être malade que certains profs se sont dit que j'étais peut-être au dessus du lot (les 20/20 à chaque exercice/devoir les a pas fait tiquer par contre).

 

J'ai commencé à aller mal dès la rentrée de 4e, sûrement car j'ai appréhendé pendant toutes les vacances. Je venais puis au bout de 2 heures il fallait venir me chercher car ça n'allait pas, ou bien j'allais à l'infirmerie pour avoir du Doliprane. Je me souviens encore de la CPE qui me disais quand je disais que j'allais pas bien : "J'en ai rien à foutre de tes problèmes". 🤒 Même les autres élèves ont vu avant les adultes ce qui se passait, ont remarqué l'amaigrissement, les yeux jaunes et rouges, le teint livide. Et surtout à ce moment là moi qui était tolérant et (trop) gentil, j'en ai eu ras le bol des attardés que je devais supporter en classe et suis devenu une boule de rage ambulante.

 

il y a 6 minutes, roussine a dit :

 

C'est sûr que c'est rageant de se dire que dans un autre contexte, cela aurait peut-être été différent, mais malheureusement, on ne peut pas revenir en arrière et ruminer n'arrange pas la situation. 😔

 

Je me doute que ta vie, et celle de tes proches, a été complètement chamboulée par la maladie.  Je ne suis malheureusement pas surprise que les allocations handicapées ont été refusées et ce qui me révolte le + est que d'autres personnes, sans handicap ou peu invalidant, arrivent à les obtenir! Ton médecin n'a pas pu intervenir et appuyer ton dossier? 

 

Mon regret c'est que j'ai pensé et voulu quitter l'école en 4e pour aller au CNED, pour bosser seul et à mon rythme à la maison. Mais c'est tout il faut passer à autre chose. Ce que je n'arrive pas à faire partir c'est la colère et la rancœur envers ceux de l'école, autant ce sale connard qui m'a emmerdé que les élèves dont j'ai  supporter la lenteur de cerveau ou les adultes qui ne voyaient pas plus loin que le bout de leur nez et n'ont jamais essayé de faire quelque chose pour que ça se passe mieux. Me faire sauter des classes aurait été le strict minimum et exclure l'autre élève aussi.

 

Pour les allocs ça c'est sûr ça m’écœure. Je suis sûr que si je faisais semblant d'être autiste ça passerait.

Mon médecin a rempli le dossier mais après ma mère et moi on a tout géré par nous-même.

[roussine 1644]

Il y a 5 heures, TasDeGraines a dit :

Ah t'es médecin ? Je devrais peut-être venir te voir alors 😉

 

Si je devais raconter aussi les abrutis que j'ai croisé parmi les médecins... Quand tu croises les "grand pontes" de la maladie en France et que tu te rends compte que t'en sais plus qu'eux

Non, je ne suis pas médecin, je suis beaucoup trop empathique pour ça 🤣 Je suis dans le paramédical, le peut-être futur doc du forum est sagittarius 😉

 

@Mitth'raw Nuruodo a raison, tu ne dois pas te laisser faire, les administrations font tout pour que la majorité des gens abandonnent les démarches. Je suppose que tu es suivi par un gastro, il ne peut pas fournir des courriers qui attestent de ton état, sans entrer dans les détails? (le mari hémiplégique, suite à 2 AVC, d'une patiente, avait eu son renouvellement rejeté, car il faisait sa toilette seul, ou en tous cas sans aide extérieure, et sa neurologue, folle de rage, avait appuyé son dossier avec des courriers). 

Tu devrais lui en parler, ou au moins à ton médecin traitant, et demander si c'est normal que ton dossier soit rejeté, vu ton état (j'ai bien réussi à faire modifier les conclusions d'un médecin expert, qui allait dans le sens de l'assurance d'une patiente, en lui prouvant qu'il avait tort, alors que mon avis n'a aucune valeur juridique!)

[TasDeGraines 3043]

il y a 33 minutes, roussine a dit :

Non, je ne suis pas médecin, je suis beaucoup trop empathique pour ça 🤣 Je suis dans le paramédical, le peut-être futur doc du forum est sagittarius 😉

 

@Mitth'raw Nuruodo a raison, tu ne dois pas te laisser faire, les administrations font tout pour que la majorité des gens abandonnent les démarches. Je suppose que tu es suivi par un gastro, il ne peut pas fournir des courriers qui attestent de ton état, sans entrer dans les détails? (le mari hémiplégique, suite à 2 AVC, d'une patiente, avait eu son renouvellement rejeté, car il faisait sa toilette seul, ou en tous cas sans aide extérieure, et sa neurologue, folle de rage, avait appuyé son dossier avec des courriers). 

Tu devrais lui en parler, ou au moins à ton médecin traitant, et demander si c'est normal que ton dossier soit rejeté, vu ton état (j'ai bien réussi à faire modifier les conclusions d'un médecin expert, qui allait dans le sens de l'assurance d'une patiente, en lui prouvant qu'il avait tort, alors que mon avis n'a aucune valeur juridique!)

 

Je ne suis plus suivi par un gastro, ça s'est mal passé à chaque fois. Comme je refuse leurs traitements et qu'ils le prennent mal c'est pas la peine.

 

C'est ça aussi qui fait que ça a bloqué avec la MDPH. Ils considèrent que si tu ne prends pas de traitement conventionnel, tu ne fais pas tout ce qu'il faut pour te soigner. Alors que je fais de l’ostéopathie, de la médecine chinoise, que je prends plein de compléments alimentaires et que ça allait beaucoup moins bien sans ça. Et bien sûr qui dit non conventionnel dit non remboursé, et avec zéro revenus quand on doit payer les 70€ de séance d'ostéo ou les au moins 100€ tous les 1 -1.5 mois de compléments laisse moi te dire que ça fait mal au 🤬.

 

Les différents traitements que j'ai pris en plus de ne jamais marcher, m'ont à chaque fois mis encore plus mal que je ne l'étais. C'est depuis que je n'en prends plus que je suis passé de zombie mourant à vivant diminué. Les gastros refusent toute alternative, ils ne veulent même pas reconnaître que l'alimentation peut avoir un impact sur une maladie digestive. Je pense que tu peux comprendre qu'au bout d'un moment d'entendre à chaque fois les mêmes choses c'est usant.

 

En plus ce sont des vendus, ils proposent moins les traitements pour te soigner que pour engraisser les labos. Suffit de voir un article d'un grand professeur du CHU de Lille qui dit que c'est bon de boire du café alors que j'ai vu plein de fois ailleurs que c'est très déconseillé. Devine ce qu'il y a en bas de l'article ... : sponsorisé par Méo

 

Le site Transparence Santé aide à voir qui sont les vendus ou pas. On cherche le nom de son médecin et on voit la liste des avantages qu'ils perçoivent des labos. Ça peut être des repas, des séjours, des conventions, voire des rémunérations directes. On comprend mieux alors pourquoi son gastro cherche absolument à doubler la dose d'un traitement qui a déjà des effets désastreux quand on voit les repas à 100€ les voyages à 300€ ou les chèques qu'il reçoit.

Edited March 1, 2023 by TasDeGraines

[roussine 1644]

Il y a 5 heures, TasDeGraines a dit :

 

C'est vrai que le montant est pas énorme mais ça serait déjà pas mal. Parce que là du coup j'ai 0€, et on vit avec ma mère avec un RSA pour deux, vu qu'ils ont pas été foutu de me soigner elle a du lâcher son travail pour s'occuper de moi. Si on n'avait pas un peu de l'aide de la famille on ne s'en sortirait pas, c'est vraiment la galère.

Je suppose que vous êtes allés voir une assistante sociale, elle n'a pas pu vous aider? Il n'y a toujours pas d'aide pour les aidants? Je ne sais plus ce que m'a dit ma nièce à ce sujet après avoir vu une assistante sociale (sa petite de bientôt 4 ans, qui ne marche pas, vient de se faire (enfin) diagnostiquer, une maladie génétique rare, elle ne travaille donc pas et ils vivent à 4 sur l'allocation mdph de son conjoint, qui n'est pas énorme).

J'ai trouvé ce lien https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien/aidant-familial-proche-aidant-quelles-definitions-et-quelles-aides   , ta maman pourra peut-être toucher un petit peu quelque chose, sauf si ton rejet mdph entre en compte...

 

 

Il y a 5 heures, TasDeGraines a dit :

C'est vraiment un handicap invisible en plus, tu me croiserais dans la rue tu ne remarquerais sûrement pas que vais pas bien (à part la tête de zombie et la maigreur) tant que j'ai pas de grosses douleurs. Encore il y a quelques jours j'ai fait une de mes rares sorties dans un supermarché à 250m mais tac coup de moins bien et tu te retrouves plié en deux dans le rayon, là les gens se poseraient des questions.

 

Je disais en rigolant qu'il faudrait peut-être que je me scie une jambe voire les deux pour avoir une reconnaissance, mais au final c'est même pas sur avec ces tocards 🥴

Ce n'est pas parce qu'un handicap n'est pas visible qu'il n'est pas invalidant, et ce n'est pas parce qu'on n'arrive pas à mettre de mots sur un problème qu'il n'existe pas mais, apparemment, beaucoup de personnes semble l'avoir oublié... Je suis sûre que si tu tords de douleur dans un supermarché, les gens vont penser "encore un jeune qui a picolé ou autre" et ne te regarderont même pas! 

 

Si tu te scies une jambe ou 2, tu feras sûrement pitié mais tu n'auras certainement rien de +, à part les douleurs du membre fantôme alors garde-les, elles peuvent encore te servir 😉

 

(désolée, je reprends le boulot!)

[TasDeGraines 3043]

il y a 32 minutes, roussine a dit :

Je suppose que vous êtes allés voir une assistante sociale, elle n'a pas pu vous aider? Il n'y a toujours pas d'aide pour les aidants? Je ne sais plus ce que m'a dit ma nièce à ce sujet après avoir vu une assistante sociale (sa petite de bientôt 4 ans, qui ne marche pas, vient de se faire (enfin) diagnostiquer, une maladie génétique rare, elle ne travaille donc pas et ils vivent à 4 sur l'allocation mdph de son conjoint, qui n'est pas énorme).

J'ai trouvé ce lien https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien/aidant-familial-proche-aidant-quelles-definitions-et-quelles-aides   , ta maman pourra peut-être toucher un petit peu quelque chose, sauf si ton rejet mdph entre en compte..

 

Pas vu d'assistante sociale. Mais comme je suis pas reconnu handicapé, on considère que j'ai pas besoin d'aidant. On lui a dit que comme elle, elle n'est pas malade, elle n'a qu'à aller travailler. 🙄 Et avec Macron qui veut conditionner le RSA à 15 heures de travail, si ça passe ça va être une nouvelle galère...

Merci pour le lien, mais on a déjà tout épluché quand on a fait ces démarches. Le congé aidant est limité à 66 jours sur une carrière complète, et sinon pour les autres aides c'est que pour les plus de 60 ans.

 

 

Ta nièce ne peut pas demander un RSA si elle ne travaille pas ? Ça fera déjà un petit truc en plus. C'est quand même dingue dans un pays développé comme la France de laisser des gens comme ça sans aide.

 

Edited March 1, 2023 by TasDeGraines

[Sagittarius 741]

https://instagram.com/stories/rammsteinofficial/3048752668663938950?igshid=MDJmNzVkMjY=

[Lies 1121]

@TasDeGraines

I am sorry to hear about your situation  

 

@Sagittarius

I do not have an instagram account, do you know another location of this story?

 

Not to diminish your suffering, as your situation sounds really grave, but here some things that cheered me up today: the coffee guy made me a little bear in my (oat)coffee this morning (no coffee for you I just read) and a picture posted on a combination of some natural phenomena: Jupiter and Venus meet lady Aurora 

 

 

 

https://twitter.com/timoksanen/status/1630516152831967234/photo/1

 

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

Il y a 6 heures, roussine a dit :

et rousse, qui plus est!

 

J'étais pourtant persuadé que tu étais blande, roussine !

 

Il y a 5 heures, TasDeGraines a dit :

Je suis sûr que si je faisais semblant d'être autiste ça passerait.

 

Pas sûr : mon amie est autiste, justement (entre autres).

 

Bon, après, c'est sûr que si les médecins bloquent, la justice ne peut rien faire plus 😐 Je ne sais pas s'il y a moyen de trouver des praticiens plus à l'écoute que d'autres, il y a peut-être des groupes locaux sur les réseaux sociaux pour ce genre de trucs.

[Lies 1121]

12 minutes ago, Mitth'raw Nuruodo said:

Bon, après, c'est sûr que si les médecins bloquent, la justice ne peut rien faire plus 😐 Je ne sais pas s'il y a moyen de trouver des praticiens plus à l'écoute que d'autres, il y a peut-être des groupes locaux sur les réseaux sociaux pour ce genre de trucs.

 

the Belgian site: https://www.crohn-larectocoliteetnous.be/

 

[roussine 1644]

Il y a 11 heures, Mitth'raw Nuruodo a dit :

 

J'étais pourtant persuadé que tu étais blande, roussine !

 

Les rumeurs sont donc fondées: tu tiens des fiches sur les membres du forum?! 😱

 

(ce n'était pas une faute accidentelle, hein?  )

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

il y a 19 minutes, roussine a dit :

Les rumeurs sont donc fondées: tu tiens des fiches sur les membres du forum?! 😱

 

Je n'avais pas connaissance de telles rumeurs. Te rappelles-tu qui t'a dit ça ?

 

il y a 19 minutes, roussine a dit :

(ce n'était pas une faute accidentelle, hein?  )

 

Le "o" est-il proche du "a" sur un clavier azerty ? Avais-je des raisons de te croire blonde ?

[roussine 1644]

il y a 37 minutes, Mitth'raw Nuruodo a dit :

 

Je n'avais pas connaissance de telles rumeurs. Te rappelles-tu qui t'a dit ça ?

 

Non, je ne m'en rappelle pas. Je me souviens des détails futiles, jamais des choses importantes 😉

 

il y a 37 minutes, Mitth'raw Nuruodo a dit :

Le "o" est-il proche du "a" sur un clavier azerty ?

 

Pas sur ceux que j'ai croisés mais vu le nombre de fois où ce pauvre "a" s'est transformé en "o", j'ai de quoi me poser la question 🙄

 

il y a 40 minutes, Mitth'raw Nuruodo a dit :

Avais-je des raisons de te croire blonde ?

Peut-être, il m'arrive (souvent) de dire des âneries 😁 et le roux peut être confondu avec le blond vénitien 😉

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

il y a 3 minutes, roussine a dit :

Non, je ne m'en rappelle pas. Je me souviens des détails futiles, jamais des choses importantes 😉

 

Bon ! Nous le retrouverons

[Highlander 2430]

 

33 minutes ago, Mitth'raw Nuruodo said:

Bon ! Nous le retrouverons

 

Ahem...

 

 

[roussine 1644]

Il y a 18 heures, TasDeGraines a dit :

 

Je suis désolé que t'aie eu à vivre ça. Un enfant c'est bête et méchant 90% du temps, encore plus avec ce qui n'est pas comme lui (oui, Ich hasse Kinder 😈)

Tu as raison, et souvent ils ne font aussi que répéter ce qu'ils entendent. Mais le + difficile pour moi, je l'ai vécu au lycée, notamment en seconde, quand j'ai pris des coups dans les vestiaires, par des filles d'une autre classe, à cause de ma couleur de cheveux... J'étais donc comme toi, une abonnée de l'infirmerie et des coups de fil à la famille pour venir me chercher... J'ai vraiment détesté mes années lycée, d'autant plus que de graves événements externes sont arrivés ces années-là.

 

Il y a 18 heures, TasDeGraines a dit :

J'ai pas été vraiment harcelé, mais un élève en particulier qui a fait semblant d'être mon ami pendant toute l'année m'a causé beaucoup de problèmes en faisant des trucs que et en s’arrangeant pour que ça me retombe dessus en fin d'année. J'ai réussi à prouver mon innocence, mais j'ai eu les menaces de renvoi et d'appel à la police (alors que l'autre n' rien eu à part une retenue lol). La rentrée suivante il s'est vengé en me pétant le bras en me poussant dans l'escalier.

Quel c.....d! Heureusement que tu as réussi à prouver ton innocence mais le mal était déjà fait pour toi, malheureusement 😔 Et je n'en reviens pas que l'autre n'a rien eu!

 

Il y a 18 heures, TasDeGraines a dit :

La source de mon mal-être venait aussi du fait que j'étais, sans exagération, de très loin le plus intelligent de tous les élèves. J'ai très peu appris à l'école (genre je savais faire Pythagore et Thalès en 6e par exemple) et du coup quand on faisait 1 heure de cours en classe, je travaillais 5mn et passais les 55 restantes à me faire chier en attendant les autres. C'est seulement quand j'ai commencé à être malade que certains profs se sont dit que j'étais peut-être au dessus du lot (les 20/20 à chaque exercice/devoir les a pas fait tiquer par contre).

Et tu ne perturbais pas la classe? En général, ceux qui s'ennuyaient intellectuellement, mettaient le brin en cours. Sauter une classe n'est pas toujours la bonne solution, les élèves sont parfois rejetés par les autres car ils sont plus jeunes, et parfois pas assez matures.

 

Il y a 17 heures, TasDeGraines a dit :

 

Je ne suis plus suivi par un gastro, ça s'est mal passé à chaque fois. Comme je refuse leurs traitements et qu'ils le prennent mal c'est pas la peine.

 

C'est ça aussi qui fait que ça a bloqué avec la MDPH. Ils considèrent que si tu ne prends pas de traitement conventionnel, tu ne fais pas tout ce qu'il faut pour te soigner. Alors que je fais de l’ostéopathie, de la médecine chinoise, que je prends plein de compléments alimentaires et que ça allait beaucoup moins bien sans ça. Et bien sûr qui dit non conventionnel dit non remboursé, et avec zéro revenus quand on doit payer les 70€ de séance d'ostéo ou les au moins 100€ tous les 1 -1.5 mois de compléments laisse moi te dire que ça fait mal au 🤬.

Ah, mince. Ce n'est pas évident de trouver un médecin à l'écoute. Ton généraliste ne peut pas te conseiller un spécialiste qui pourrait te correspondre? Et t'aider pour appuyer ton dossier? 

Je suppose que tu as la CMU, donc pas de prise en charge de médecines alternatives, comme avec la plupart des mutuelles. 

 

Il y a 17 heures, TasDeGraines a dit :

Les différents traitements que j'ai pris en plus de ne jamais marcher, m'ont à chaque fois mis encore plus mal que je ne l'étais. C'est depuis que je n'en prends plus que je suis passé de zombie mourant à vivant diminué. Les gastros refusent toute alternative, ils ne veulent même pas reconnaître que l'alimentation peut avoir un impact sur une maladie digestive. Je pense que tu peux comprendre qu'au bout d'un moment d'entendre à chaque fois les mêmes choses c'est usant.

Tu n'as décidément pas rencontré les bonnes personnes. Le gastro qui suivait mon père, lui avait bien précisé que l'alimentation jouait sur les maladies digestives, et les aliments à éviter dans son cas. 

(Il paraît qu'il n'y a rien de pire que le cola)

 

Il y a 17 heures, TasDeGraines a dit :

En plus ce sont des vendus, ils proposent moins les traitements pour te soigner que pour engraisser les labos. Suffit de voir un article d'un grand professeur du CHU de Lille qui dit que c'est bon de boire du café alors que j'ai vu plein de fois ailleurs que c'est très déconseillé. Devine ce qu'il y a en bas de l'article ... : sponsorisé par Méo

 

Le site Transparence Santé aide à voir qui sont les vendus ou pas. On cherche le nom de son médecin et on voit la liste des avantages qu'ils perçoivent des labos. Ça peut être des repas, des séjours, des conventions, voire des rémunérations directes. On comprend mieux alors pourquoi son gastro cherche absolument à doubler la dose d'un traitement qui a déjà des effets désastreux quand on voit les repas à 100€ les voyages à 300€ ou les chèques qu'il reçoit.

 

ça, c'est un autre sujet....

(j'ai jeté un oeil à ton site (je n'y apparais pas 😊) mais j'ai remarqué que les "restaurants" offerts par les labos, sont des formations ou séminaires, avec repas, sponsorisés par les labos donc il y a quand même un intérêt médical derrière ça)

 

Il y a 17 heures, TasDeGraines a dit :

 

Pas vu d'assistante sociale. Mais comme je suis pas reconnu handicapé, on considère que j'ai pas besoin d'aidant. On lui a dit que comme elle, elle n'est pas malade, elle n'a qu'à aller travailler. 🙄 Et avec Macron qui veut conditionner le RSA à 15 heures de travail, si ça passe ça va être une nouvelle galère...

Merci pour le lien, mais on a déjà tout épluché quand on a fait ces démarches. Le congé aidant est limité à 66 jours sur une carrière complète, et sinon pour les autres aides c'est que pour les plus de 60 ans.

Vous devriez peut-être rencontrer une assistance sociale? Elle aura peut-être des solutions peu connues. 

La mission locale ne peut rien te proposer? Ou des associations?

 

Il y a 17 heures, TasDeGraines a dit :

 

Ta nièce ne peut pas demander un RSA si elle ne travaille pas ? Ça fera déjà un petit truc en plus. C'est quand même dingue dans un pays développé comme la France de laisser des gens comme ça sans aide.

Je ne sais pas si elle touche le RSA. Mais heureusement que les équipements pour la petite sont payés par le département, il me semble, car sans cela elle ne pourrait pas se le permettre.

 

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

il y a 9 minutes, Highlander a dit :

Ahem...

 

Bawi, évidemment, j'étais d'ailleurs assez surpris que Rousse In ne s'en rappelle pas Mais tu t'en sors bien aussi, en tenue de fiche

Edited March 2, 2023 by Mitth'raw Nuruodo

[roussine 1644]

à l’instant, Mitth'raw Nuruodo a dit :

 

Bawi, évidemment, j'étais d'ailleurs assez surpris que Rousse In ne s'en rappelle pas Mais tu t'en sors bien aussi, en tenue de fiche

 

Je ne suis pas une balance, même pour te balancer à toi-même 😁

[Mitth'raw Nuruodo 8645]

il y a 6 minutes, roussine a dit :

Je ne suis pas une balance, même pour te balancer à toi-même 😁

 

Tout bien pesé, ça peut se comprendre !